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Dr. House lässt grüßen: Wieso es hier gerade etwas ruhiger ist …

Der heutige Post ist einer, den ich nur mit Widerwillen schreibe. Nicht, weil ich euch nichts mitzuteilen habe, sondern weil der Grund dafür, dass ich ihn schreiben muss und möchte, nicht sonderlich schön ist. Denn eigentlich sollte ich in dieser Woche in New York sein. Aber das bin ich nicht. Und Achtung: Es wird jetzt etwas persönlicher als sonst!

Ihr habt bestimmt bereits gemerkt, dass es in den vergangenen Wochen ruhiger geworden ist auf Being Fit Is Fun, und auch was mein Sporttraining betrifft musste ich ganz schön zurückschalten. In der vergangenen Woche war ich im Krankenhaus, in der Hoffnung, dass mir endlich mal ein Arzt helfen kann und sagt, wieso ich mich seit Monaten so schlapp und ständig krank fühle – und ja, endlich habe ich eine Antwort, auch wenn sie mir nicht wirklich gefällt.

Aber der Reihe nach. So richtig angefangen hat alles im März, als ich mich gerade auf ein tolles Mädelswochenende in Berlin gefreut habe. Vorab hatte ich noch das Shooting mit Slendertone in der Hauptstadt auf dem Plan – zu dem ich bereits mit einer fiesen Erkältung hingefahren bin. Über den Tag kam noch Fieber hinzu, das dann auch die kommenden Tage in Berlin nicht wirklich weichen wollte. Ihr könnt euch vorstellen, wie viel ich bei meinem Citytrip gesehen habe: Drei Tage lang nur mein Hotelzimmer! Zurück in Hannover lag ich dann noch ein paar Tage flach und habe brav weitere zwei Wochen mit dem Sport pausiert, bis ich wieder fit war – dachte ich zumindest. Das Laufen fiel mir unendlich schwer und ich bekam mit der Zeit Atemprobleme. Der Hausarzt diagnostizierte eine Rippenfellentzündung und verordnete mir Iborofen, doch als die Schmerzen beim Atmen auch nach 4 Wochen noch nicht weg waren, bestand ich auf eine Überweisung zu einem Facharzt. Dort wurde dann die Lunge durchgecheckt, die erstmal relativ okay aussah. Weniger okay war dagegen die Sauerstoffsättigung in meinem Blut, und auch mein Lauftraining wurde immer unterirdischer. Ich schaffte nicht einmal annähernd humane Distanzen und kam selbst beim nur 5 Kilometer langen Spartan Race in München komplett an meine Grenzen – bei der längeren Variante ein paar Wochen später musste ich dann sogar ziemlich viele Gehpausen einschieben. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits für diverse Untersuchungen im Krankenhaus und bei verschiedenen Fachärzten gewesen, doch die Befunde waren stets unauffällig – die Verdachte auf Herzmuskelentzündung oder Lungenembolie wurden nicht bestätigt. Eine Ärztin wollte mir einreden, es wäre ein psychisches Problem – und ganz ehrlich, da wurde ich richtig sauer. Ich spürte ganz deutlich, dass mit meinem Körper etwas nicht stimmte, dass ich einfach nur noch müde und erschöpft war und gefühlt auch ständig einen Infekt mit mir herumschleppte. Ständig geschwollene Lymphknoten, ständig Halsschmerzen, dazu das Engegefühl in der Brust das einfach nicht weggehen wollte.

Dazu ist es vielleicht noch interessant zu wissen, dass ich bereits seit mehr als einem Jahrzehnt relativ häufig im Jahr krank werde. Immer mal wieder ein grippaler Infekt, sobald irgendwo irgendwer niest kann ich mir eigentlich sicher sein, dass ich mir die Viren einfange. Dass das sehr ungewöhnlich ist, vor allem bei jemanden mit meinen – wie mir dutzende Ärzte über die Jahre immer wieder versichert haben – außergewöhnlich guten Werten durch Sport und gesunde Ernährung – habe ich ständig gehört, doch was man dagegen tun könnte oder wie man vielleicht eine Ursache herausfinden konnte, konnte mir nie ein Arzt sagen. Ich hatte irgendwie schon immer eine Ahnung, dass mit meinem Immunsystem etwas nicht stimmen könnte, aber dank der eher mäßig motivierten Studierten in weißen Kitteln wurde dem nie weiter nachgegangen.

Vor ein paar Wochen wurde es dann richtig schlimm: Ich konnte nicht mal mehr eine Minute am Stück laufen und generell war ich körperlich einfach nur fertig. Hin und wieder Yoga oder auch mal ein kurzes Kraft-Workout, das ging – aber das war es dann auch mit der Power für den Tag. Hinzu kam mal wieder ein Infekt und das Gefühl, dass sich die Luftnot weiter verschlimmerte. Mein Lungenarzt besorgte mir einen Termin bei einem guten Kardiologen (die, bei denen ich vorher gewesen war, waren meiner Meinung nach nicht sehr kompetent), der mir zwar auch nicht helfen konnte – aber er gab mir den besten Rat überhaupt und schlug mir vor, mich in der Medizinischen Hochschule untersuchen zu lassen, da man dort auch mal über den Tellerrand schaute und seltene Krankheiten, die im normalen Arztalltag nicht erkannt werden, weil sie einfach so ungewöhnlich sind, eher entdeckte.

Nachdem ich mich mit einem Überweisungsschreiben und meinen gesammelten Untersuchungsberichten in unserer MHH bewerben musste – ja, richtig, mein Fall wurde dem Oberarzt vorgelegt und der entschied dann darüber, ob ich mich vorstellen durfte oder nicht – hatte ich nach etwa zwei Wochen den Termin zur ambulanten Untersuchung. Diverse Tests wurden gemacht, die jedoch alle wieder unauffällig waren. Zu weiteren Tests wurde mir dann eine stationäre Aufnahme empfohlen, der ich zuerst ganz schön ängstlich gegenüber stand. Ich war noch nie im Krankenhaus und stellte es mir absolut horrormäßig vor, eine ganze Woche dort herumzuliegen …

Tatsächlich war die Woche dort das Beste was mir passieren konnte. Die Ärzte waren unheimlich nett, es wurden Dutzende Untersuchungen gemacht und eine Diagnoserichtung entwickelte sich. Schnell wurde außerdem klar: Lunge und Herzbeutel waren entzündet und mussten behandelt werden. Ich kämpfte mit Fieberschüben, kam an den Tropf und mir ging es wirklich dreckig. Umso dankbarer war ich, dass mein Freund jeden Abend vorbei kam und sich ein paar Stunden Zeit für mich nahm, einfach nur, um mich kurz von den Ängsten (und dem nicht zu ertragenden Dauerschnarchen meiner drei pensionierten Zimmergenossinnen) abzulenken.

Ich bin mittlerweile wieder zuhause und habe eine klare Diagnose; es ist eine seltene Auto-Immun-Krankheit, bei der mein Körper sich selbst angreift. Ziel sind vor allem das Bindegewebe und damit auch die Organe, weshalb ich in den vergangenen Monaten so große Probleme mit der Lunge, und offenbar auch bereits mit dem Herzen, hatte. Die Krankheit ist nicht heilbar, aber mit Medikamenten soll versucht werden, sie einigermaßen in den Griff zu bekommen. Fakt ist: Ich werde immer öfter krank sein als andere. Ich werde vermutlich dauerhaft erschöpft und müde sein und mir wird wohl immer irgendetwas weh tun. Ich werde nicht mehr einfach so 20 Kilometer laufen und danach einen normalen Tag verbringen können. Ich werde mich entscheiden müssen, ob ich meine Energie für ein Workout oder für die Arbeit an einem Blogartikel verwende, ob ich am Sonntag laufen gehe oder mich mit Freunden treffe. Die Kraft wird nicht mehr für alles reichen – alles muss bewusster geplant und organisiert werden.

Diese Erkenntnis hat mir kurz den Boden unter den Füßen weggerissen, denn wenn einem die Ärzte jahrelang sagen, was für exzellente Werte man hat und man alles tut, um den Körper mit Sport und gesunder Ernährung zu unterstützen, dann erwartet man nicht wirklich, dass der Feind plötzlich in den eigenen Reihen sitzt. Dass der Körper sich gegen einen selbst verschworen hat und er, während man gerade gemütlich im Kino sitzt, fleißig dabei ist das Herz oder das Gehirn anzugreifen, weil er denkt, diese bösen Organe müssten zerstört werden. Ich hatte plötzlich Angst vor mir selbst, und ehrlich gesagt habe ich es noch. Ich weiß nicht, was in Zukunft passiert. Die Medikamente wirken erst in etwa drei bis sechs Monaten, so dass ich mich in Geduld üben muss.

Die Krankheit ist sehr wahrscheinlich bereits seit 15 Jahren da, doch erst im März ist sie mit einem gewaltigen Schub ausgebrochen. Ich bin wütend auf die Ärzte, die ich seit Jahren bekniet habe, doch bitte mal zu untersuchen, weshalb ich ständig krank bin. Vor etwa fünf Jahren sagte sogar ein Arzt mal, ein gewisser Auto-Immun-Wert wäre bei mir stark erhöht. Auf meine Frage, was das bedeutete und was man dagegen machen könnte, sagte er: “Nichts” und schickte mich in dem Glauben weg, diese Erhöhung wäre nichts Wildes. Jetzt weiß ich, dass da einfach nur jemand keine Lust hatte, seine Arbeit zu machen.

Weil Sport einfach zu meinem Leben gehört, war es in den letzten Wochen furchtbar, sich kaum bewegen zu können. Mit der Diagnose kam die Angst, ob das für immer so bleiben wird. Der Arzt hat gottseidank Entwarnung gegeben, denn ich soll sogar wieder Sport machen. Sogar gerne wieder intensiv. Im Kraftbereich wird mir das vermutlich einfacher fallen, denn das hat vor Kurzem ja noch funktioniert. Mehr Sorgen macht mir das Laufen, das ich ja immer am meisten geliebt habe. Noch kann ich mir nicht vorstellen, wieder einen Halbmarathon oder gar einen Marathon zu laufen, auch wenn meine Atemprobleme durch eine gehörige Ladung Kortison langsam besser werden. Am Dienstag muss ich wieder ins Krankenhaus, wo ich eine erste Zwischenbilanz der Ergebnisse der Medikamente erhalte, und wenn mein Herz sich erholt hat, darf ich ab dann theoretisch auch wieder Sport  machen, sofern die Kraft es zulässt.

Aktuell verbringe ich die meiste Zeit des Tages im Bett. Das Kortison macht mich völlig fertig und ich schlafe kaum mehr als 3 Stunden in der Nacht. Tagsüber bin ich geistig genauso aufgekratzt, aber mein Körper ist so erschöpft, dass die Kraft gerade so für einen Spaziergang mit meinem Hund reicht. Ich beschäftige mich mit dem kompletten VOX-Now-Programm oder mache mir Gedanken um die Hochzeit, die ja bald stattfinden wird. Wie sagte mein Arzt in der Klinik? “Es gibt nie einen guten Zeitpunkt um krank zu werden, aber bei Ihnen ist das ja gerade wirklich ungünstig.” Da stimme ich ihm zu – ausgerechnet jetzt, wo ich mit New York ,der Hochzeit und den Flitterwochen das glücklichste Mädchen unter der Sonne sein sollte, macht die Krankheit was sie will.

Meine New York Reise musste ich natürlich absagen. Ich hoffe, dass ich im nächsten Jahr nochmal die Chance bekomme, mir New York und den Research Campus von Dole anzusehen, denn ich hatte mich so auf die USA gefreut. Alles weitere lasse ich auf mich zukommen – in erster Linie muss ich Stress vermeiden, da dieser ein Auslöser für weitere Schübe sein kann. Deshalb konzentriere ich mich aktuell ganz auf mich und auf meinen Körper und setze mich weiter mit den Themen Meditation und Yoga auseinander.

Ihr werdet in nächster Zeit noch einige Fitnessposts auf dem Blog entdecken, da ich bereits einige Themen vorbereitet hatte. So richtig aktiv kann ich dann hoffentlich im Laufe der nächsten Wochen wieder werden – und hoffentlich kann ich bald auch wieder die Laufschuhe schnüren! Fakt ist: Aufgeben ist nicht! Ich werde mich nicht unterkriegen lassen.

 

23 Comments

  1. juliajogs

    25. September 2015 at 12:11

    Liebe Jenny,

    ich wünsche dir ganz viel Kraft und stehe dir -zumindest in Gedanken- bei. Dein Post hat mich sehr berührt und ich kann mir kaum vorstellen, wie du dich fühlen musst. Auch ich trage mein Päckchen an Sorgen und Schmerz umher, aber das ist nun nochmal etwas ganz anderes. Ich kann mir vorstellen, dass man sich erst Mal etwas hilflos vorkommt. Aber es ist toll, dass du so offen bist und man merkt auch deine Zuversicht. Ich glaube du hast ein tolles Umfeld, was dich unterstützt und deine Community ist natürlich auch als Stütze an deiner Seite.

    Ich hoffe, dass du dich ganz bald schon etwas besser fühlst. Vielleicht hast du ja bald wieder Kraft und kommst nach Berlin. Dann hoffe ich, dass wir uns sehen und ich würde dich gerne in meine liebstes Yoga Studio einladen. In schweren Zeiten konnte ich da immer ganz beschwingt und etwas leichter wieder rausschreiten und vielleicht würdest du es auch ganz schön finden 🙂

    Alles Liebe,
    Julia

  2. Simone

    25. September 2015 at 12:33

    Liebe Jenny,

    Das hört sich ganz nach Lupus an. Meine Mum kämpft auch schon sehr Jahren mit dieser Krankheit.
    Ich wünsch dir ganz viel Kraft !!! Drück dich

    Liebe Grüße Simone

  3. imcache

    25. September 2015 at 13:46

    Oh, Jenny, das tut mir sehr leid! Aber lass dich nicht unterkriegen, du hast schon so viel geschafft! Ganz fein, dass du dich mit deiner Hochzeit beschäftigen kannst, das ist etwas so Schönes und Positives, was dir nur gut tun kann.
    Liebe Grüße
    Angela

  4. Redaktion

    Jenny

    25. September 2015 at 13:58

    Hallo Simone, da hast du gut zwischen den Zeilen gelesen. Es ist aber nicht direkt Lupus, sondern eine Mischkollagenose, die Lupus und weitere Autoimmunkrankheiten enthält – quasi eine bunte Tüte aus vier verschiedenen Krankheiten. Ich danke dir für deine lieben Worte und für deine Ma alles Gute!

  5. Mietze

    25. September 2015 at 14:22

    Liebe Jenny,
    schön, dass du den Schritt gewagt hast und ins KH gegangen bist. Jetzt da die Diagnose steht, kann man wenigstens gezielt behandeln und ich hoffe es wird dir bald wieder sehr viel besser gehen. Natürlich ist dein Körper jetzt angreifbar und hat gelitten, aber er wird sich auch dran erinnern, wie fit er war, wenn die ganzen akuten Symptome ausgestanden sind. Nimm dir die Zeit die du brauchst.
    Ich denk an dich und drücke dir die Daumen
    Liebe Grüße
    Mietze

  6. Manu

    25. September 2015 at 15:14

    Oh nein! Das tut mir ja wirklich voll leid! Ich hoffe dass eine Lösung, mit der Du einigermaßen gut leben kannst, gefunden werden kann. Drücke Dir ganz doll die Daumen!!! Gute Besserung!

  7. Aylin

    25. September 2015 at 15:39

    Liebe Jenny, unfassbar, was dir passiert ist. Umso erleichterter bist du wahrscheinlich, dass du nun endlich eine Antwort und Therapie hast. Danke für deinen Mut und dein Vertrauen das mit uns zu teilen! Ich wünsche dir, dass du schnell wieder zu Kräften kommst und du erst deine Hochzeit und dann dein Leben in vollen Zügen genießen kannst!!!

  8. Julia

    25. September 2015 at 18:10

    Oh meine liebe Jenny, ich drücke divh ganz fest!! Werd bald wieder richtig gesund und lass dich nie nie unterkriegen – aber hör auch auf deinen Körper Natürlich ❤

  9. Ni Pa

    25. September 2015 at 20:03

    Liebe Jenny,
    ich kenne weder dich noch deinen Blog und bin nur durch Zufall darauf gestoßen.
    Seit meine Mutter dieses Jahr an Krebs erkrankt ist und sich gegen eine Chemo entschieden hat, informiere ich mich immer mehr über Naturheilkunde und bin total erstaunt, dass es noch zig Möglichkeiten gibt, wenn die Schulmedizin Krankheiten als unheilbar bezeichnet. Bitte lass dich dadurch nicht entmutigen. Der Körper ist in der Lage sich selbst zu helfen, wenn er entsprechend unterstützt wird. Wende dich an einen Heilpraktiker oder klassischen Homöopathen. Google mal begriffe wie Entgiftung und kolloidales Silber. Du kannst wieder ganz gesund werden!

  10. Carina

    26. September 2015 at 03:42

    Meine Liebe.
    Es tut mir wahnsinnig Leid, dass es so lange dauern musste, bis Du endlich Gewissheit hattest und, dass es nun zu so einer ernüchternden Diagnose kam. Ich schließe mich Ni Pa an – lass auch die alternativen Heilmethoden nicht außer Acht und frag mal in Deinem Umfeld nach einem guten Heilpraktiker. Das kann viel wert sein!
    Ich schicke Dir alle Kraft der Welt über den großen Teich und denke an Dich! Vor allem auch für Deinen bevorstehenden großen Tag!

  11. Britta

    1. October 2015 at 21:08

    Liebe Jenny, auch ich musste bei deiner Beschreibung sofort an Lupus denken. Und zwar weil ich deinen Leidensweg gut aus eigener Erfahrung kenne. Auch ich habe eine ähnliche Odyssey hinter mir, bis dann Lupus, wie fast immer, in Verbindung mit Sjögren diagnostiziert wurde. Auch mir ging es anfänglich von den Medikamente hundeelend, Körper und Psyche haben rebelliert. Und keiner hat es verstanden, äußerlich sieht man ja schließlich gar nicht so krank aus. Aber ich möchte dir jetzt auch mal Mut machen. Die Diagnose ist bei mir jetzt ca. 12 Jahre her und ich führe, mit der Ausnahme, dass ich täglich Medis nehme, ein völlig normales Leben, mache jeden Tag Sport und arbeite als Führungskraft mehr als eine Vollzeitjob. Also, hab einfach ein wenig Geduld, damit der Körper sich einstellen kann. Und noch ein kleiner Tipp, lies keine Foren oder beteilige dich an Selbsthilfegruppen, du wirst sonst alle diese Symptome bei dir entdecken. Wenn du magst, kontaktier mich. Liebe Grüße und Kopf hoch. Britta

  12. Steph

    5. October 2015 at 11:57

    Liebe Jenny, ich komme heute endlich zum Kommentieren. Ich möchte dir auf diesem Wege alles erdenklich Gute wünschen. Du bist eine Kämpferin und wirst es sicher schaffen damit zurecht zu kommen. Viel Erfolg dabei! Seh es als Herausforderung. Du wirst sicherlich vielen damit zeigen können, dass man es trotz solcher Hindernisse schaffen kann! Viel Kraft und vor allem schonmal eine wundervolle Hochzeit!
    Ganz liebe Grüße
    Steph

  13. Sarih

    5. October 2015 at 18:58

    Liebe Jenny,
    es erschreckt mich, soetwas auch von Dir zu lesen. Meine Tante hat vermutlich die gleiche Krankheit und wurde jahrelang auf Rheuma behandelt, bis sich ihr Körper nahezu selbst umgebracht hat und in allerletzter Minute die Reißleine gezogen wurde und eine Ärztin die Zeichen erkannt hat. Ich drücke Dir die Daumen, dass sie Dich schnell auf die richtigen Medikamente einstellen und Du damit weiter normal leben kannst.
    Du stehst das durch!
    Alles Liebe

  14. Redaktion

    Jenny

    27. October 2015 at 21:55

    Liebe Sarah, danke für deine Worte! Und ich bin froh, dass man es bei deiner Tante dann doch noch in letzter Sekunde erkannt hat. Bei mir war es auch ein langer Weg – wobei ich den Ärzten auch nicht so richtig einen Vorwurf machen kann, sie wussten es einfach nicht besser. Ich finde es nur sehr ungünstig, wenn man dann nicht einfach mal zugeben kann, dass man ratlos ist und den Patienten besser zu einem Spezialisten schickt. Ich hatte das Glück, an solch einen Arzt zu geraten, der seine “Unwissenheit” ganz offen zugegeben und mich in die Klinik geschickt hat.
    Liebe Grüße!

  15. Redaktion

    Jenny

    27. October 2015 at 21:57

    Liebe Steph, ich danke dir!!! Das mit der Herausforderung mache ich – wobei ich es viel eher als Chance sehe, das Leben bewusster zu leben und mehr zu genießen. Ich habe mir früher mit vielem zu viel Stress gemacht, wie wohl jeder von uns. Das will ich nun nicht mehr, da es meine Krankheit auch weiter vorantreiben kann. Bewusst und entschleunigt leben heißt es jetzt 😉

  16. Redaktion

    Jenny

    27. October 2015 at 22:00

    Hallo Britta, danke dir für deinen Kommentar! Ich habe keinen Lupus, aber auch Sjörgen in meinem Autoimmun-Cocktail. Ich bin zuversichtlich, dass sich alles langsam regelt, so wie du es erlebt hast. Momentan scheint mir ein “normales Leben” noch völlig unmöglich, da allein die Medikamente das verhindern, aber das wird schon wieder. Ich bin schon froh, dass ich wieder Yoga machen kann und vielleicht kann ich in ein paar Wochen auch mal wieder laufen gehen, ohne schon nach einer Minute völlig durchgeschwitzt und fertig zu sein 😉 Ich wünsche dir ebenfalls alles Gute!

  17. Redaktion

    Jenny

    27. October 2015 at 22:00

    Hey Carina, ich danke dir <3

  18. Redaktion

    Jenny

    27. October 2015 at 22:02

    Hallo Ni Pa, vielen Dank für deinen Kommentar! Mit alternativen Heilmethoden habe ich mich bisher noch gar nicht beschäftigt, da ich erstmal noch jede Menge Arzttermine bei Fachärzten habe, die meinen ganzen Körper untersuchen. Aber ich werde mich zum Ende des Jahres mal etwas näher damit beschäftigen, man sollte schließlich nichts unversucht lassen! Liebe Grüße!

  19. Redaktion

    Jenny

    27. October 2015 at 22:02

    Danke liebste Julia <3

  20. Redaktion

    Jenny

    27. October 2015 at 22:03

    Danke für deine Worte Manu! Das hoffe ich auch!

  21. Redaktion

    Jenny

    27. October 2015 at 22:05

    Hi Aylin, vielen Dank für deine Worte! Ja, ich bin unheimlich erleichtert – eine schlechte Diagnose ist besser als gar keine, denn dann kann man zumindest etwas machen. Die letzten Monate waren der Horror, wenn man ständig gesagt bekommt dass man 1. überhaupt nicht krank aussieht und das 2. wohl sowieso nur psychisch ist. Nichtsdestotrotz konnte ich meine Hochzeit sehr genießen <3

  22. Redaktion

    Jenny

    27. October 2015 at 22:08

    Danke Judith! “Bald” ist zwar relativ, da die Medikamente vermutlich erst im Frühjahr des nächsten Jahres wirken, aber ich bin trotzdem guter Dinge, denn wie du schon sagst, jetzt kann man wenigstens behandeln. Mein Wunsch wäre es, dass ich spätestens im Frühling wieder die Laufschuhe schnüren und zumindest langsame Runden laufen kann – aber ich stresse mich nicht, es kommt wie es kommen soll. Zur Zeit genieße ich einfach die Spaziergänge mit meinem Hund im goldenen Herbst!
    Ganz liebe Grüße nach Berlin!

  23. Redaktion

    Jenny

    27. October 2015 at 22:09

    Hallo Angela, danke dir!! Ganz liebe Grüße an dich und das Büro!

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